Fin de vie : un sujet au coeur des questionnements

Pour rappel, la loi Claeys-Leonetti, adoptée en 2016[1], permet une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès des malades lorsque le pronostic vital est engagé. Pour autant, cela ne permet pas de provoquer activement la mort. Le patient remet ainsi ses directives anticipées, qui s’imposent aux médecins.

Depuis fin 2022, la Convention citoyenne sur la fin de vie mène une réflexion sur ce sujet délicat qu’est la fin de vie. Le 19 mars dernier, la Convention s’est réunie pour une phase d’harmonisation des échanges et s’est prononcée en faveur de l’ouverture de l’aide active à mourir, sous conditions.

En vue de la réponse au document final du Gouvernement, cela a été l’occasion pour la Convention de préciser ses propositions. Ont ainsi été soumises au vote les questions suivantes :

« L’accès à l’aide active à mourir devrait-il être ouvert ? » (164 votants) :

• 75,6% ont répondu « oui » :

• 23,2% ont répondu « non » ;

• 1,2% se sont abstenus.

« La possibilité d’un accès à l’aide active à mourir devrait-elle être ouverte aux personnes avec condition(s) ? » (163 votants) :

• 70,6% ont répondu « oui » ;

• 14,7% ont répondu « non » ;

• 13,5% ont indiqué être opposés à l’ouverture de l’aide active à mourir.

Avant de revenir sur les propositions de la Convention citoyenne, il convient de différencier suicide assisté et euthanasie :

• Dans le cas de l’euthanasie, l’acte létal (qui va entraîner la mort) est effectué par le corps médical.
• Dans le cas d’un suicide assisté, c’est le malade qui effectue l’acte provoquant sa mort. Le corps médical ne fournit qu’une assistance.

Suite aux débats et échanges menés durant la Convention, le parcours du patient en fin de vie a détaillé. 6 étapes clés sont en ce sens identifiées, avec des principes essentiels (détaillés plus précisément dans le compte rendu de la 8^ème session de la Convention) :

1/ L’expression de la demande :

• Le patient doit être à l’initiative de la demande,

• La demande peut être émise via la personne de confiance et doit être exprimée auprès d’un médecin (généraliste ou à l’hôpital),

• La demande (réitérée) du patient doit être formalisée de manière écrite ou enregistrée de manière archivable pour faire l’objet d’une preuve.

2/ L’accompagnement médical et psychologique :

• La famille ne doit être impliquée que sur demande du patient,

• La personne de confiance doit être informée de la demande,

• Un ou plusieurs rendez-vous médicaux doivent être proposés au patient ainsi qu’un suivi psychologique,

• Le patient doit être informé de la primauté du suicide assisté sur l’euthanasie.

3/ L’évaluation du discernement :

• L’évaluation doit être réalisée avant la validation de la demande,

• Elle doit avoir lieu entre la demande initiale et la réalisation de l’acte (notion de parcours),

• L’avis de la famille et des accompagnants doit rester facultatif.

4/ La validation de la demande :

• Le parcours n’est proposé qu’en dernier recours une fois que toutes les options ont été testées,

• Une procédure collégiale et pluridisciplinaire est mise en place pour valider la conformité de la demande.

5/ La réalisation de l’acte :

• La présence d’au moins un professionnel de santé est souhaitée,

• Une clause de conscience est possible pour professionnels avec une réorientation vers un autre professionnel (une liste de professionnels volontaires est transmise au patient),

• Pour le suicide assisté, l’acte est nécessairement réalisé par la personne elle-même,

• Il est possible de choisir l’euthanasie contre le suicide assisté, et inversement, sans avoir à refaire tout le parcours,

• Le patient doit avoir le choix du lieu (structure médicale, domicile, EHPAD…),

• Le patient peut changer d’avis à tout moment, jusqu’à la fin.

6/ L’encadrement et contrôle :

• Une commission de contrôle assure la traçabilité des actes,

• Elle mise en place a priori et a posteriori pour vérifier le respect de la procédure

• L’ultime session, avec l’adoption solennelle du document final ainsi que la remise des travaux au Gouvernement auront lieu début avril.

Dans les secteurs grand-âge et handicap, les associations se sont mobilisées face à ces récentes propositions. A ce titre, l’association Petits Frères des pauvres a publié une série de recommandations sur le sujet, notamment :

• Communiquer massivement sur les directives anticipées, la personne de confiance et les soins palliatifs,
• Développer le bénévolat d’accompagnement des personnes en fin de vie, à domicile, en milieu hospitalier et en EHPAD,
• Rendre obligatoire une formation sur les soins palliatifs et sur les différents dispositifs liés à la fin de vie pour l’ensemble des professionnels du médico-social intervenant à domicile, en EHPAD ainsi que dans les structures du secteur hébergement et insertion,
• Instaurer l’obligation d’une prise en charge palliative de la fin de vie dans le projet d’établissement de tous les EHPAD.

Du côté du handicap, plusieurs collectifs craignent que les personnes en situation de handicap soient mises de côté par le débat public. Les acteurs du secteur médico-social souhaitent ainsi rester vigilants afin que les personnes accompagnées soient représentées dans ces échanges.

[1] Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie